Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Ongemak

Toen er werd gestart met de spier ontspannende medicatie, moest deze langzaam worden opgebouwd. Van bijvoorbeeld twee keer per dag 5mg naar drie keer per dag 5mg naar één keer 10mg en twee keer 5mg per dag, totdat de juiste dosering was bereikt. Van de opbouw voelde ik niet persé verschil, het voelde grotendeels hetzelfde. Dit betekende dat de dosering steeds iets omhoog ging, totdat ik […]

Begin pandemie

Naast de botox die werd uitgeprobeerd, werd er ook gestart met spier ontspannende medicatie om sowieso de spierspanning in mijn lichaam te verminderen. Dit was wel weer een zelfde soort medicatie als waar in het verpleeghuis zo graag vanaf wilde, maar ik wilde het nog wel een kans geven omdat de spierspanning mij nu wel in de weg begon te zitten.Daarnaast werd de hakverhoging, die toen […]

Revalidatie

Tijdens de opname bij de GGZ ging ik wel (gewoon) door met mijn revalidatietraject. Zo werd de ergotherapie stopgezet, omdat het een kwestie was van blijven oefenen (zoals met alles) en we niet echt meer wisten wat voor andere dingen we nu nog meer zouden kunnen oefenen. Met logopedie waren we bezig met weer goed leren articuleren, duidelijker praten (minder binnensmonds), gesprekjes voeren en ook de […]

Anders dan gepland…

Nadat ik het afbouwschema van mijn huidige medicatie had gehad en alles (wat het plan verder was) besproken was, kon ik thuis hiermee aan de slag. Het plan en het schema waren duidelijk en ik kon mij er wel in vinden, maar helaas liep het iets anders dan gepland. Eén dag na die afspraak bij de GGZ, op 1 januari 2020, knapte er iets bij mij […]

Niet zo goed

Naast de revalidatie, waar ik 2 á 3 dagen per week was, bleef er voldoende tijd over voor andere dingen. Hierbij moest ik wel deels rekening houden met mijn energielevel. Deze is na het infarct wel een stuk verslechterd (sneller moe). Soms was het zelfs zo dat ik een keuze moest maken tussen afspraken, omdat ik het anders gewoon niet trok. Gelukkig waren in deze tijd […]

Lopen

In de week van de eerste logopedie afspraak, had ik ook nog een afspraak met maatschappelijk werk. Na weer mijn verhaal te hebben gedaan, kwamen we tot de conclusie dat de maatschappelijk werkster op dat moment niet echt iets voor mij kon betekenen. Ook aangezien ik niet op korte termijn weer een opleiding zou willen beginnen of er weer uitzicht was op werk of iets in […]

kennismaking revalidatiecentrum

Na een tijdje kreeg ik het bericht dat ik naar het revalidatiecentrum mocht komen. Met dit bericht werd het ook tijd om afscheid te nemen bij de fysio waar ik toen zat. De dag voordat ik voor het laatst was, had ik thuis brownies gebakken (omdat ik toch een fijne tijd daar had gehad) om de dag erna te trakteren aan de fysiotherapeuten en de ouderen. […]

De volgende stap

Met de fysio ging het weer de goede kant op en dat nu de loopband erbij was gekomen als extra oefening, gaf het ook iets meer afwisseling in de oefeningen die ik al deed. Ik kon er niet lang op lopen en vrij langzaam, maar het was weer even iets anders en een ander soort training voor mijn lichaam. Wel was weer te merken dat ik […]

Nieuw

De fysio werd veranderd van één keer groep en twee keer individueel naar twee keer groep en één keer individueel. In de groep begonnen we gezamenlijk meestal in een spelvorm, daarna ging ieder voor zich oefeningen doen die voor hen goed waren. Voor mij was dat vooral de MotoMed (rolstoelfiets, waar ik inmiddels wel een hekel aan had gekregen), de leg press, oefeningen voor mijn armen […]

Anders

Fysiek was ik weer back on track en thuis werd zoveel mogelijk het ‘normale’ leven opgepakt. Huishoudelijke taken werden verdeeld en kregen ook hulp van Margret en de ouders van Niek (Jan en Mia). Zo lukte het redelijk om het huishouden draaiende te houden, zonder dat het voor Niek te zwaar werd. Ook werd het tijd om meer zelfstandig te doen. Dit vond ik nog wel […]